治疗美女(别名“美女病”,多发于年轻女性还不能根治,一定得早发现早治疗)
孩子8个月的时候,80后母亲瑶瑶(化名)的身体开始逐渐失控,先是手指麻木、左手酸软到后来开始抱不动孩子,一些简单的动作比如上下楼、上车,都需要家人帮助。
“是不是太累” 、“生孩子前三年不是哪个妈妈都会有这样那样的不适,有什么稀奇”,历经多次误诊,截瘫;一年半后,瑶瑶终于被确诊为多发性硬化(MS)。
多发性硬化是什么?它是一种好发于20-40岁中青年群体的免疫系统罕见病,女性患者大约是男性患者的2倍,这让多发性硬化症有了一个别名——“美女病”。
因为自身免疫系统的病变,引起神经髓鞘的破损和剥落,致使脊髓、大脑以及视神经功能受到损害。
华山医院神经内科的超教授通俗地解释
如果把神经纤维比喻是一根电线,那么外面的神经髓鞘就是绝缘层,多发性硬化累及的部分就是这个包在外面的绝缘层,一旦发生了损坏,那么整个大脑的正常工作都会受到严重的影响。
多发性硬化症患者,可能出现视力模糊、失明、四肢无力、疼痛、行走不稳、甚至瘫痪。
多发性硬化症的发病症状多样,因此特别容易误诊,病人找不到病因,得不到及时治疗从而致残率极高。
一名22岁的女大学生阳阳,某天早上妈妈叫她起床时,她赖在床上不动,妈妈说:“天亮了快起来!”欧阳回答:“天还没亮你干嘛说亮了?”一转身又睡下去。
妈妈听了一下子慌了,看着女儿不情不愿地坐起来,摸摸索索地穿衣,急忙带她去眼科医院。
医生检查后说眼睛没问题,可能是其它方面的原因导致看不见,之后的几天后转了几个科室,突然失明的病因还没查出来。
之后,阳阳在去医院的路上突然双腿无力,跪倒在地起不来,才被介绍到医院神经科求治。
经过询问病史、查体结合磁共振检查,被专家确诊是多发性硬化症。
由于治疗不够及时,阳阳恢复了行走,但双眼失明的损害无法逆转,花季女生以后只能永远生活在黑暗中。
来自合肥的患者静静,三年前的一天,突然全身发疹子,原以为是过敏。去了当地医院,医生也只是配了过敏药给她。
没想到吃了一段时间过敏药后,静静开始走不动路,还下肢麻痹,急忙来到医院做了一系列检查也没能确诊,只换来可能是脊髓瘤晚期的噩耗。
当地医生建议她前往北京或上海的大医院就医,静静去了华山医院,才被确诊为多发性硬化。
临床上,不少患者吃药打针多年,都不知道自己患的是多发性硬化症,即便是医生,也有很多不了解这种罕见病。
目前尚不能彻底治愈多发性硬化,但及早治疗可以有效控制疾病的发展。
作为多发性硬化的母亲,玲玲和瑶瑶的经历类似,但她的病程更长,有18年的病史,3年的瘫痪史,曾经数次被误诊,还差点被送去精神病院,直到瘫痪,疾病才被确诊。但如今,玲玲有爱人,有孩子,能爬山。
这给了瑶瑶非常大的鼓励,她也曾一度崩溃,有一次突然跌倒,她想到:“那时候我突然觉得我离死亡这么近,我哭着问我妈妈‘我会不会死,我会不会一辈子坐轮椅?’”
妈妈告诉她,你不想死便不会死。
瑶瑶表示:治疗的过程是痛苦的,但余生我想陪伴孩子步步长大,所以我会坚持,我也希望孩子在面临一些未曾遭遇的挑战时,如自己的母亲一般,用‘滴水穿石’的勇气解决自己人生的难题。
经过治疗,如今,瑶瑶已经可以不用再坐轮椅,从扶墙步履蹒跚,到现在不用任何帮扶在家里走,能够自己蹲下起立,整个治疗过程经理艰难,她却顽强地坚持下来。
5月30日是世界多发性硬化日,中国预计有超过3万名患者,但多数人还是对它不够了解,青中年是家庭的顶梁柱,一旦患上这种疾病,对于家庭来说无疑是种灾难。
青中年人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状,及时到神经内科就诊,并坚持在缓解期进行规范化治疗,才能获得更好的预后,规范治疗可帮助患者拥有正常生活。
特别是年轻的妈妈们,多发性硬化“偏爱”年轻女性,你们背负着丈夫和孩子的深爱,不要别这种病给缠上了。
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