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美女的尿频(罹患罕见“美女病”十多年,她从几近瘫痪到行走自如)

来源:习南公子|更新时间:2024-06-07|点击次数:

今年27岁的小钟,已与一种叫“多发性硬化”的罕见病共存十来年了。这是一种严重、终身、进行性、致残性中枢神经系统脱髓鞘疾病,患者多为20-40岁青壮年,尤其好发于女性,因此也被称为“美女病”。

“感觉全身上下没有一处是好的,我甚至想过自杀一了百了。”病情严重时,小钟的手脚就像瘫痪般动弹不得,眼睛还出现重影,尿频、尿急、失禁,还有抑郁、易犯困、记忆力减弱、多疑症等各种症状。

所幸,经中山大学附属第三医院罕见病中心医生团队的积极治疗,小钟如今已能行走自如。随着病情好转,她觉得自己的未来明朗起来。

「“肌无力”误中考,历时一年确

诊」2011年,小钟正备战中考。就在考前一个星期,她的右手麻木无力,难以握笔,写字越来越困难。当地医院诊断可能因写字太多压迫手部神经以及过度疲劳,导致手麻木无力。小钟以为并无大碍,继续回校复习。 中考如期而至,但她的手依旧无力,写字速度慢,应考时试卷没能写完,中考成绩非常不理想。 初中毕业后,小钟选择了做一名舞蹈艺术生。学习期间,她天天跑步、拉筋、练习舞蹈,可手仍不见好转。 “当时一直以为只是小问题,没去规范检查治疗。慢慢地,病情逐步恶化,小腿也开始麻木,活动变得不灵活。”小钟说。2012年1月9日,她因为腿脚无力,上楼梯时踩空扭到脚,由班主任带着去医院就诊,经系统检查,才确诊“多发性硬化”。

「多学科诊疗救治,用上医保“特效药”」

2018年5月,“多发性硬化”被纳入我国《第一批罕见病目录》,原研新药的引入加速。不过,在“特效药”来到之前,彼时的小钟还只能依靠激素控制疾病发作。 “激素治疗只能控制病情一段时间,我平均每年都要发作四五次,特别是一发烧,下半身就动不了,得立马住院,每次住院都要十几天。”那些年,小钟病情反复,辗转多地求医。

转折发生在2015年——小钟前往中山三院进行治疗,该院神经内科胡学强及邱伟教授团队接诊后,根据其病情组成神经内科、皮肤科、康复科等共同参与的多学科(MDT)团队,结合国内外这一罕见病诊疗最新进展,对小钟进行综合诊治。经系统治疗后,小钟的病情开始好转,以前僵硬无法屈伸的膝盖恢复了正常,脸上的痘痘也消失了……小钟逐渐可以料理自己的日常生活。 2020年5月左右,小钟还用上了当年获得国家药监部门批准进口的西尼莫德片,此“特效药”用于治疗成人复发型“多发性硬化”。 “终于等来希望!以前每个月购药需要花费上万元,如今700多元就可以了。”2020年12月,西尼莫德片纳入国家医保目录后,小钟对战胜疾病越发有信心:“用了药后,复发率也大大降低,以前每年复发四五次,现在也就一次左右,这让我有了更多可自主支配的时间去感受生活。” (羊城晚报全媒体记者 刘欣宇 通讯员 周晋安 甄晓洲)

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